Aurinkoista sunnuntaita! Kerroin aiemmin, että blogissa tullaan käsittelemään elämääni myös sairauteni, Myasthenia gravisen, kautta, joten päätin julkaista tähän väliin niin sanotun oman tarinani. Myasthenia gravis siis on harvinainen neurologinen autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa kaikkiin kehon tahdonalaisiin lihaksiin. Kyse on lihasheikkoudesta, joka pahenee rasituksessa. Tähän ei kuole, se ei ole etenevä eikä periytyvä. Vointi voi kuitenkin vaihdella paljon ja oireita hoidetaan lääkkeillä. Teen myöhemmin postauksen itse sairaudesta, mutta tässä on nyt minun tarinani oireiden alkamisesta, diagnoosin saamisesta ja elämästä sairauden kanssa.

Sain Myasthenia diagnoosin vuoden 2010 syksyllä. Oireeni tosin alkoivat jo ainakin vuosi ennen diagnoosin saamista. Tarinani on tuttu monelle myasteenikolle tai ainakin se kuulemani perusteella on edennyt hyvin samalla tavalla: epätietoisuudessa ja ihmetellessä.

Näin jälkikäteen läheiseni ovat sanoneet huomanneensa muutoksia jo ennen kuin itse kiinnitin niihin huomiota. Oikeastaan ensimmäinen oma huomioni siitä, että jokin on vialla tuli salilla kun yhtäkkiä kesken normaalin treenin käteni petti ja paino tippui päähäni. Kyllä, se sattui ja olisi jo silloin voinut käydä pahasti. Pidin näitä oireita kuitenkin vain jonkinlaisena ylirasituksena, sillä urheilin tuolloin paljon. Lisäksi oireet helpottivat levolla, joten ylirasitus tuntui oikein järkevältä selitykseltä. Tämä oli siis alku vuodesta 2010.

Kevään aikana vaivoja alkoi kuitenkin tulla pikku hiljaa lisää ja hylkäsin teorian rasituksesta. Kävely alkoi tuntua vaikealta, käsi väsyi oudosti tenteissä, olo oli jatkuvasti jotenkin väsynyt ja voimaton ja myös syöminen alkoi tuntua tuskaiselta. Laihduinkin tuon kevään aikana noin 10 kiloa koska en yksinkertaisesti jaksanut pureskella ruokaani ja ihan vain suun kiinnipitäminen syödessä oli aikamoinen haaste. Samalla myös ruokahalu katosi lähes täysin. Juominen oli vaikeaa kun ei jaksanut nostaa lasia pöydästä, edes kaksinkäsin. Puhe sammalsi ja nieleminen oli vaikeaa. Silmäluomeni olivat myös roikkuneet jo jonkin aikaa, mutta jotenkin en itse siihen ollut kiinnittänyt huomiota: pidin itseäni vain väsyneenä. Nyt kun katselee valokuvia tuolta ajalta, niin roikkumisen huomaa kyllä selvästi. (valitettavasti tähän juttuun en kuitenkaan löytänyt julkaisukelpoista kuvamateriaali, joten bongot jos jaksat lukea koko jutun)

Kaksoiskuvien ilmenemine oli oireista ehkä pelottavin ja ajatukset siitä, mikä minua vaivasi, lähtivät aika hurjiin teorioihin. Telkkarin katsominen ja lukeminen oli lähes mahdotonta. Autolla ajon olin joutunut lopettamaan jo aikaisemmin, mutta nyt kyydissä oleminenkin aiheutti tuskia. Olin aina kun mahdollista silmät kiinni. Silmät kävin tutkituttamassa myös silmälääkärillä, sillä minulla on myös lasit, mutta mitään vikaa itse silmistä ei kuitenkaan löytynyt. Ihmettely jatkui pelon sekaisin tuntein.

Siinä kohtaa kun jalkani pettivät ensimmäisen kerran altani, taisin olla menossa yliopistolle, säikähdin kunnolla ja hakeuduin lääkäriin. Kuten monilla muillakin, myös minulla, epäiltiin borrelioosia, MS-tautia, masennusta ja ties mitä mielenterveys ongelmia. Lääkkeitä määrättiin ja yhdessä kohtaa olin kuin elävä duraselpupu. En saanut nukuttua, vaan vipelsin viikon ajan ympäriinsä minkä kerkesin. Ne lääkkeet lopetin sitten siihen. Tottahan se on, että vaikuttaa vähän oudolta mennä lääkärille selittämään voimattomuusoireita, kun vastaanotolla kaikki toimii kuitenkin normaalisti. Ensiavussa tuli käytyä useammankin kerran, mutta aina vain samaa ihmettelyä ja passitus kotiin. Parhaiten muistan kerran, jolloin olin matkalla katsomaan silloisia jääkiekon MM kisoja keskustaan ja kaaduin aivan yhtäkkiä ylittäessäni tietä. En päässyt omin avuin ylös, vaan jäin makaamaan suojatielle. Autot vain ajoivat töötäten ohi ja lopulta eräs nainen tuli luokseni ja kysyi ensimmäisenä, mitä olen ottanut! Oireita epäiltiin useinkin päihteiden aiheuttamiksi ja tämä todella suututti. Tuohon aikaan en uskaltanut juoda edes yhtä siideriä koska pelkäsin sen vaikutusta.

Kesä 2010 meni sitten sairaslomalla ja ihmetellessä. Kesällä kun mikään ei oikein etene missään. Olin saanut lähetteet päänmagneettikuvaukseen ja hermoratatutkimukseen, mutta tietämättömyys, pelko ja odottaminen oli tehdä hulluksi. Yritin kuitenkin liikkua mahdollisuuksien mukaan ja tehdä mitä pystyin. Asumme hissittömän talon neljännessä kerroksessa ja kesällä tilanne oli jo siinä, että poikaystäväni kantoi minut kotiin, kun en rappusia itse jaksanut ensimmäistä kerrosta pidemmälle nousta. Hänelle kuuluu muutenkin suuri kiitos tuesta, avusta ja jaksamisesta. Mikään ei testaa ja vahvista suhdetta niin paljon kuin toisen sairastuminen. En tiedä olisinko edes tässä kunnossa ilman läheisteni apua.

Kun lopulta pääsin magneettikuvaukseen ei niistä kuitenkaan löytynyt mitään. Tavallaan helpotus, mutta tavallaan ei. Toisaalta tämä sulki kuitenkin pois pahimmat aavistukset jostakin aivoperäisestä ongelmasta. Lopulta hermoratatutkimus koitui pelastuksekseni. Muistan maanneeni toimenpidepöydällä ja katselleeni, kun monitori vilkkui jatkuvasti pelkkää punaista. Silloin tajusin, että kaikki ei todellakaan ole kunnossa ja toivo ratkaisusta jopa hiipi mieleeni. Tutkimuksen jälkeen lääkäri palasi luokseni ja sanoi suurin piirtein: ”Sulla on luultavasti sellainen sairaus kun myasthenia. Tule huomenna ensiapuun, otetaan sut sisälle ja tukitaan lisää.” Ensimmäistä kertaa kuulin jonkin sanan, joka selittäisi lähes vuoden piinan. En ymmärtänyt mitään mistä lääkäri puhui, mutta seuraavana aamuna olin jopa ”innoissani” menossa ensiapuun. Ensiavussa tapasin neurologin ja ison joukon kiinnostuneita lääketieteen opiskelijoita. Olinkin koko sairaalassa olo aikani aikamoinen ihmettelyn kohde ja monet opiskelijat kävivät kansaani juttelemassa ja kyselemässä. Mikäs siinä, oli ilo olla avuksi ja tehdä harvinaista sairautta tunnetuksi. Ensiavussa tehtiin sitten tämä tensilontesti ja se varmisti diagnoosin. Muistan ruvenneeni itkemään ihan vain onnesta, kun silmäluomeni nousivat ja pääsin sängystä ylös omin avuin. Aivan ihana naislääkäri lohdutti, että tämä on ihan hoidettavissa ja että en kuole. Lopulta olin viikon TYKSissä: tehtiin kokeita, katsottiin lääkitystä ja sain muuta tietoa ja apua. En muistele sairaalassa oloaikaa mitenkään pahalla, mutta toisaalta en muistakaan siitä juuri mitään.

Tästä noin kuukausi eteenpäin ja pääsinkin kateenkorvanpoistoon. Leikkaus tehtiin tähystämällä ja sujui hyvin. Sen jälkeen alkoi toipuminen, asian sisäistäminen ja ymmärtäminen. Onhan se kova paikka 21-vuotiaalle, että loppu elämä menee lääkkeiden voimalla ja tietyistä asioista pitää luopua. Tällöin elettiin syksyä 2010. Kaikesta huolimatta yritin olla koko ajan positiivinen, enkä voi sanoa menettäneeni toivoa missään kohtaa. Olen diagnoosista asti ollut myös sillä asenteella, että mieluummin syön lääkkeitä loppu elämäni ja voin hyvin, kun jätän ne ottamatta. Lääkkeet eivät ole minulle olleet missään vaiheessa ongelma, vaan ratkaisu ja helpotus. Lääkitykseni aloitettiin kortisonilla, azamunilla sekä tietysti mestinonilla. Kortisonin pystyi lopettamaan syksyllä 2015.

Toivuin leikkauksesta nopeasti ja leikkausarvetkin, kolme pientä reikää oikeassa kyljessä, paranivat hyvin. Nykyisin en edes muista niitä, eikä niitä juurikaan edes huomaa.  Aloitin nopeasti myös kuntoilun uudelleen, sillä päätin todella, että myasthenia saa heti rengin aseman! Alkuvuodesta 2011 juoksinkin taas lähes 10 kilometsin lenkkejä, palasin osittain kuntosalille ja laskettelurinteille. En pystykään kylliksi korostamaan, miten tärkeää mielestäni urheilu ja liikkuminen on myös myasteenikolle. Itse en selviäisi ilman liikuntaa ja haluan myös kokeilla kaikkea uutta. Vielä ei ole tullut vastaan lajia, jota myasteenikkona en olisi tavalla tai toisella pystynyt harrastamaan. Aina kaikki ei välttämättä onnistu, mutta vaihtoehtoisia tapoja löytyy varmasti. Itselläni pahimmat oireet ovat olleet aina käsissä ja edelleen puristusvoimani on hyvin heikko. Esimerkiksi roikkuminen on täysin mahdoton ajatus. Hyvä peruskunto helpottaa oireita ja myös niiden hallintaa, tämän olen huomannut. Samalla uskon, että liikunta on säästänyt minut esimerkiksi kortisonin erittäin epämiellyttäviltä sivuvaikutuksilta. Kortisoni kerää nestettä kehoon ja sen vuoksi monet kärsivät turvotuksesta. Keväällä 2011 osallistuin myös Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa Kelan kustantamalle 3 viikon pituiselle sopeutumisvalmennuskurssille, josta sain hyvää vertaistukea ja lisä tietoa sairaudesta.

Tällä hetkellä ihmettelen vain, mihin nämä vuodet ovat kadonneet. Kuntoni on tällä hetkellä hyvä ja urheilu pysyvä osa elämääni. Pyrin myös matkustelemaan ja näkemään maailmaa, niin paljon kuin mahdollista. Eurooppaa on tullut kierreltyä ja kuukauden reppureissu Vietnamissa talvella 2012 oli ensimmäinen suurempi matka diagnoosin kanssa, joka sujui hyvin. Sairauden kanssa reissaamisessa on tietysti omat haasteensa, mutta mikään este se ei ole. On vain varattava tarpeeksi lääkkeitä mukaan ja sitten englanninkielinen seloste sairaudesta on aika kätevä. Tämä selvisi tuolla Vietnamissa, jossa jouduin ruokamyrkytyksen vuoksi sairaalaan ja asian selittäminen lääkärille oli jokseenkin haasteellista. Onneksi kaikki kuitenkin selvisi ja vietin päivän tiputuksessa. Söin matkalla myös malariakuurin, mutta sillä ei ollut mitään vaikutusta vointiini ja lääkkeet sopivat yhteen myasthenia lääkityksen kanssa. Tämä tietysti pitää aina varmistaa erikseen lääkäriltä. Itse olen siitä onnekas, että kuumuus ei ole pahentanut juurikaan oireitani ja siksi reissaaminen on ollut mukavaa. Minulla kylmyys aiheuttaa enemmän toimintavaikeuksia.

Sairastumiseni aikoihin oli töissä vaatekaupassa, jossa viihdyn todella hyvin ja jossa myös sairauteeni suhtauduttiin positiivisesti ja sain sekä kannustusta että tukea. Nykyisessä työpaikassa sairaudesta tietää ainoastaan esimieheni, jolta olen saanut myös paljon tukea ymmärrystä jos sitä on tarvittu. Koko työ yhteisölle en ole asiasta kertonut, sillä en ole kokenut sitä tarpeelliseksi. Tiedän, että asia otettaisiin hyvin vastaan eikä asia vaikuttaisi mitenkään mihinkään. En vain ole kokenut, että minun pitäisi siitä puhua. Toki jos tulisi vaikka sellainen tilanne, että joutuisin jäämään pitkälle sairauslomalle myasthenian vuoksi, antaisin luvan sairausloman syyn kertomiselle.

Opiskeluni hidastuivat aikoinaan sairastumisen vuoksi noin vuodella. Valmistuin kuitenkin valtiotieteiden maisteriksi keväällä 2015. Olen siis selvinnyt voittajana ja sellaisena aioin myös jatkaa. Tällä hetkellä haaveissa siintää maailmanvalloitus, perhe ja ura (kunhan keksin mikä minusta tulee isona). Mikäli tätä juttua sattuu lukemaan joku toinenkin myasteenikko, niin kuulen ilolla myös sinun tarinasi ja minuun voi olla yhteydessä. Vertaistukea ei voi koskaan olla liikaa.

Kiitos jos jaksoit lukea ja jos kohtaat hädässä olevan ihmisen, muista, että kaikki ei välttämättä ole aina sitä miltä näyttää <3