MG

Valtakunnalliset MG-päivät Turussa

Tänä viikonloppuna ohjelmassa oli Suomen MG-yhdistyksen Valtakunnalliset MG-päivät, jotka tänä vuonna järjestettiin 1.-2.4.2017 Turussa. Päivän ohjelma oli Turussa Lounatuulet yhteisötalolla ja illalla lähdettiin humppaamaan laivalle. Päiville saapuu ihmisiä ympäri Suomea ja päivät järjestetään joka vuosi eri kaupungissa. Viimeksi oltiin Lahdessa ja sitä ennen ainakin Seinäjoella. Lahteen en töiden takia päässyt, mutta näihin kotikaupungin päiviin on aika helppo osallistua. Laivailu ei niin kiinnosta, mutta toisaalta se on helppo ja melko edullinen tapa kerätä ihmisiä yhteen.

Lue lisää

MG

Myasthenia gravis in the Simplest of Terms

Olen törmännyt muutaman kerran tilanteeseen, jossa olen joutunut kertomaan sairaudestani ulkopuoliselle. Se on aina ollut yhtä haastavaa, sillä Myasthenia gravis on sairaus, jota on hyvin vaikea selittää. Se ei välttämättä näy mitenkään ulospäin. On vaikea saada ihmiset ymmärtämään, miksi tänään olen lenkillä  ja huomenna joudun perumaan tulemiseni koska en pääse tuolista ylös.

Löysin sivuston WomenWithMG.org for women with Myasthenia Gravis, jossa sairaus on kiteytetty melko hyvin. Päätin siis jakaa tämän tekstin myös blogiin. Teksti on englanniksi, mutta toivon, että se valottaa sairautta edes hieman paremmin. Klikkaa kuvaa lukeaksesi teksti 🙂

Myasthenia Gravis

Lue lisää

MG

Myasthenia gravis – Minun tarinani

Aurinkoista sunnuntaita! Kerroin aiemmin, että blogissa tullaan käsittelemään elämääni myös sairauteni, Myasthenia gravisen, kautta, joten päätin julkaista tähän väliin niin sanotun oman tarinani. Myasthenia gravis siis on harvinainen neurologinen autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa kaikkiin kehon tahdonalaisiin lihaksiin. Kyse on lihasheikkoudesta, joka pahenee rasituksessa. Tähän ei kuole, se ei ole etenevä eikä periytyvä. Vointi voi kuitenkin vaihdella paljon ja oireita hoidetaan lääkkeillä. Teen myöhemmin postauksen itse sairaudesta, mutta tässä on nyt minun tarinani oireiden alkamisesta, diagnoosin saamisesta ja elämästä sairauden kanssa.

Sain Myasthenia diagnoosin vuoden 2010 syksyllä. Oireeni tosin alkoivat jo ainakin vuosi ennen diagnoosin saamista. Tarinani on tuttu monelle myasteenikolle tai ainakin se kuulemani perusteella on edennyt hyvin samalla tavalla: epätietoisuudessa ja ihmetellessä.

Lue lisää